皮膚病の肌に注がれた視線。子どもながらに無関心を装い耐え、40代を迎えた私に認知症の母が放った衝撃の発言

2022年1月現在、338疾病が指定難病となっており、近年追加された疾病の中には、遺伝性の希少難病も多く含まれていたとのこと。また、2021年時点で、特定医療費（指定難病）受給者証所持者数は1,021,606人。児玉正江さん（仮名・島根県・薬剤師・64歳）は、子どもの頃から難病に指定されている皮膚病に悩み「死のう、死のう」と毎日思いながら過ごしていたそうですが、歳を重ねていくうちに幸せを感じるようになっていました。そこには、優しく見守る家族の姿があったそうで——。

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