顔面に“赤アザ”を持つ男性 当事者同士の関わりで見えた“課題”「親が子どもの状態を理解していない、受け止めていない人が多い」

顔に単純性血管腫という“赤アザ”を持ち、1999年に、自身の苦悩とともに同じ疾患を持つ人の内面に迫った『顔面漂流記（現題：顔面バカ一代）』を刊行した石井政之さん。顔に“赤アザ”を持つ当事者として公の場に出た先駆け的存在として、同じ疾患を持つ人たちの集いの場を立ち上げる経験も。しかし、そこには想定外の“苦労”が待ち受けていたという。組織として続けていくことの難しさ、“赤アザ”で悩む当事者たちと向き合うことで生じた新たな課題について話を聞いた。

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